Contenuto

• Passi
• Domande e risposte della comunità

Altre sezioni

Affrontare la sclerosi multipla è difficile. Potresti sentirti solo o come se fossi l'unica persona che vive con la SM.Sebbene tu possa non conoscere nessuno nella tua zona che convive con la SM, ci sono migliaia di persone nella comunità SM a cui puoi connetterti online. Puoi connetterti ad altri trovando comunità di SM online, unendoti a gruppi o mailing list, commentando ad altri su forum e blog e trovando persone tramite i social media.

Passi

Metodo 1 di 3: ricerca di comunità in linea

1. 

   Cerca comunità SM online. Molti siti Web sulla sclerosi multipla offrono modi per connettersi con altri che convivono con la SM. Un modo per iniziare a trovare modi per connettersi con la comunità SM online è fare una ricerca di ciò che è disponibile online. Questo può aiutarti a capire quali comunità potrebbero essere adatte a te.
   • Inizia andando su un motore di ricerca e digitando "sclerosi multipla" o "comunità online di sclerosi multipla". Questo farà apparire siti web che possono fungere da punto di partenza per te.

2. 

   
   
   Controlla le comunità online disponibili tramite le organizzazioni per la SM. Alcune organizzazioni per la sclerosi multipla offrono risorse online e comunità in cui le persone affette da SM possono connettersi e comunicare in uno spazio privato e sicuro. Queste organizzazioni ti mettono anche in contatto con esperti di SM e con gli amici e i cari delle persone con SM.
   • Ad esempio, la National Multiple Sclerosis Society offre MSConnection.org e la Multiple Sclerosis Association of America fornisce My MSAA. Entrambe queste comunità online sono rivolte a coloro che vivono con la SM.

3. 

   
   
   Trova gruppi di supporto online. Puoi utilizzare Internet per connetterti con la comunità SM sia online che di persona. Puoi cercare online per trovare gruppi di supporto nella tua zona a cui puoi partecipare. Oltre a connetterti virtualmente con le persone, puoi trovare modi per entrare in contatto con la comunità SM nella tua zona.
   • Molte organizzazioni nazionali per la SM, come la National MS Society o la MS Society of the UK, offrono modi per cercare gruppi di sostegno utilizzando il tuo codice postale.

Metodo 2 di 3: connessione con altri

1. 

   
   
   Unisciti a un gruppo. Puoi entrare in contatto con la comunità MS unendoti a un gruppo online. I gruppi online sono orientati verso gli interessi specifici di coloro che vivono con la SM. Il gruppo ti connette con altri che si trovano in una situazione simile alla tua o interessati alle stesse cose.
   • Ad esempio, potresti entrare in contatto con persone della tua fascia di età, persone a cui è stata appena diagnosticata la diagnosi, persone single o altri caregiver.

2. 

   Pubblica su forum e bacheche. Uno dei modi migliori per entrare in contatto con la comunità MS online è partecipare a forum e bacheche. Queste piattaforme ti mettono in contatto diretto con chi soffre di SM, insieme a caregiver ed esperti. La maggior parte dei siti Web delle organizzazioni MS offre un forum o una bacheca per i membri o i visitatori.
   • La maggior parte dei forum ha diversi argomenti sotto i quali puoi pubblicare. Questo ti aiuta a trovare i post che ti interessano o a trovare un posto dove pubblicare i tuoi commenti o domande.
   • Puoi rispondere alle persone su forum e bacheche di messaggi, il che ti consente di connetterti con gli altri e offrire suggerimenti basati sulla tua esperienza.
   • Puoi creare i tuoi post per condividere la tua esperienza, porre domande o parlare della convivenza con la SM.

3. 

   Segui i blog della SM. I blog sono un altro modo per entrare in contatto con altri online nella comunità SM. Molte organizzazioni per la SM hanno blog che puoi seguire e su cui interagire con altri. Potresti voler trovare blog personali di persone che vivono con la SM. I blog di coloro che vivono con la SM a volte si concentrano maggiormente sugli aspetti personali della SM rispetto agli aspetti di ricerca o informativi che un blog di un'organizzazione può avere.
   • Ad esempio, un blog personale può discutere le difficoltà specifiche di una persona, i contrattempi emotivi, i problemi sessuali, le difficoltà sociali e i trionfi personali. Le informazioni non sono fornite da esperti medici, ma i suggerimenti e le storie provengono da persone che convivono con la condizione.

4. 

   Condividi un post sul blog. Se vuoi condividere la tua storia sulla convivenza con la SM, potresti voler contribuire con un post a un blog o iniziare la tua vita con il blog sulla SM. Alcune organizzazioni organizzative e blog personali consentono ai membri di contribuire al proprio blog. Puoi connetterti alla comunità contribuendo con un post a uno di questi blog.
   • Se ritieni di avere più da dire di quanto possa essere contenuto in un post del blog, considera l'idea di avviare il tuo blog. Questo può essere un luogo in cui condividere le tue lotte e i tuoi successi, il tuo trattamento e i tuoi suggerimenti per la gestione dello stile di vita. Puoi interagire con i tuoi visitatori e commentatori, aiutandoti a connetterti con persone che hanno a che fare con la stessa cosa.

5. 

   Connettiti tramite i social media. Puoi anche connetterti con altri che hanno la SM attraverso i social media. Puoi unirti a gruppi di Facebook o seguire organizzazioni e altri con MS su Twitter o Instagram. Questo ti mette in contatto con altri che vivono con la SM e ti permette di interagire con loro su base quotidiana.
   • Se ti senti a disagio con le persone nella tua vita reale che conoscono la tua SM o hanno così tanto accesso alla tua vita privata, prendi in considerazione l'idea di creare account di social media separati solo per i tuoi amici e contatti SM.

Metodo 3 di 3: rimanere aggiornati sulle informazioni

1. 

   Vai a un webinar. Esistono diversi modi per saperne di più sulla convivenza con la SM, sui cambiamenti dello stile di vita e sulle ultime ricerche online. Puoi provare ad andare a webinar o teleconferenze. In un webinar, puoi chattare dal vivo con esperti e altri con SM durante una sessione informativa informativa.
   • Durante un webinar, puoi porre domande agli esperti e ottenere un feedback immediato.

2. 

   Iscriviti alle mailing list. Puoi rimanere aggiornato sulle ultime ricerche e avvenimenti nella comunità SM iscrivendoti alle mailing list. La maggior parte delle organizzazioni per la SM ha una newsletter che invia settimanalmente o mensilmente, descrivendo in dettaglio ricerche, nuove opzioni di trattamento, nuovi studi e scoperte e qualsiasi altro tipo di notizie pertinenti.
   • Le newsletter possono anche tenerti informato su eventi, raccolte di fondi o programmi sulla SM nella tua zona o online.

3. 

   Leggere e commentare le notizie sulla SM. Un altro modo per entrare in contatto con la comunità online è rimanere aggiornati con le informazioni sulla SM. Puoi farlo leggendo le notizie sulla SM sui giornali e sui siti web delle organizzazioni della SM. Queste storie ti aiuteranno a sapere quali nuovi trattamenti, tecniche di gestione, organizzazioni e informazioni stanno emergendo sulla SM.
   • Puoi anche commentare e rispondere ad altri commenti su notizie. Questo ti permette di entrare in una conversazione con altri che vivono con la SM.

Domande e risposte della comunità